Historiek

In april 1986 lanceerde een jonge vrouw uit Kortrijk een oproep in het toenmalige radioprogramma ‘Service Telefoon‘ met Martin Dejonghe, tot luisteraars die, zoals zijzelf, aan fibromyalgie leden. Bij velen klonk de naam fibromyalgie waarschijnlijk nog onbekend in de oren, toch resulteerde de oproep in een zeventigtal reacties en vragen om informatie. Op 7 oktober 1986 werd in Kortrijk een eerste contactnamiddag georganiseerd. Dr. Ooghe, reumatoloog te Kortrijk, gaf er onder meer een uiteenzetting over het fibromyalgiesyndroom. Na afloop gingen links en rechts stemmen op om zich to verenigen in een zelfhulpgroep. Op 26 mei 1987 volgde dan eveneens in Kortrijk een tweede treffen met de logistieke steun van Trefpunt Zelfhulp die zelfhulpgroepen met raad en daad bijstaat. Na deze vergadering echter bleef het lange tijd stil. Van de initiatiefneemster uit Kortrijk werd jammer genoeg niets meer gehoord. Op 6 oktober 1988 organiseerde Simonne Aerts opnieuw met de hulp en de steun van Trefpunt Zelfhulp en in samenwerking met het Gemeentebestuur van Heusden-Zolder en de Gemeentelijke Adviesraad voor mindervaliden en Chronisch Zieken, een info-avond over "De gevolgen van het langdurig ziek zijn" en meer specifiek over "Fibromyalgie". Na deze bijeenkomst werden de eerste besprekingen gevoerd ter oprichting van een zelfhulpgroep. Op een volgende bijeenkomst op 12 december 1988 werd de nood aan onderling contact nogmaals duidelijk, hetzij om ervaringen uit te wisselen, hetzij om elkaar emotioneel te steunen, of om samen te zoeken naar oplossingen. Van dan af werden tweemaandelijks bijeenkomsten georganiseerd in het Cultureel Centrum te Heusden-Zolder. De aanwezigen wisselden ervaringen uit, vertelden over de problemen met hun omgeving (huisgenoten, werkmidden, geneesheer, ...), behandelingsmethoden, enz. Mevrouw Aerts was nog steeds de stuwende kracht achter dit initiatief. Tijdens de vergaderingen van 2 oktober 1989 gaf Dr. Van Wanghe uit Hasselt een uiteenzetting. Hij hield zich intensief bezig met fibromyalgie. Tevens was er een afvaardiging van de Nederlandse Vereniging voor fibromyalgiepatiënten die reeds sedert 1986 werkzaam is. Er werd overwogen tot de oprichting van een VZW om meer publiciteit aan de ziekte te kunnen geven. Simonne Aerts uit Heusden, Therese Verreck uit Leuven en Marc Vanuffel en Rose-Marie Van Den Broeck uit Merksplas richtten op 7 februari 1990 de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten op met maatschappelijke zetel te Heusen-Zolder. De oprichtingsakte werd op 12 april 1990 gepubliceerd in de bijlagen aan het Belgisch Staatsblad. In de loop der jaren veranderde de samenstelling van de Raad van Bestuur en verhuisde de maatschappelijke zetel naar Grimbergen, Sint-Pieters-Leeuw, Schelle, Booischot en Heist-op-den-Berg. In 1999 was de VLFP stichtend lid van het Vlaams Patiëntenplatform. Tot op vandaag zetelt de VLFP in diverse werkgroepen binnen het VPP. , Het Vlaams Patiëntenplatform streeft naar zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Om dit te bereiken moet de patiënt een effectieve stem krijgen in het beleid. Dit betekent voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw: de verdediging van de algemene belangen van de patiënt, informatie geven over beleidsbeslissingen aangaande gezondheidszorg, gemeenschappelijke noden en problemen van patiënten aankaarten, oplossingen zoeken in overleg met patiënten, patiënten vertegenwoordigen op beleidsniveau, zowel op Vlaams als Federaal niveau en actieve participatie van patiënten in de uitbouw en organisatie van de gezondheidszorg. , Het Vlaams Patiëntenplatform vzw werkt met en vanuit de patiëntenverenigingen. Themagerichte werkgroepen vormen het draagvlak van de werking van het platform. Aan de werkgroepen en daaraan verbonden studieprojecten wordt gestalte gegeven door personen uit verschillende ledenverenigingen. Vanuit het denkwerk dat hier gebeurt, wordt het beleid opgevolgd en worden standpunten geformuleerd. , Sinds 2005 heeft de VLFP een samenwerkingsverband met de Vlaamse Pijnliga. Centraal binnen de Vlaamse Pijnliga staat de werking van de patiëntenverenigingen van mensen met chronische pijn. De Pijnliga wenst door middel van het bundelen van de krachten de verschillende werkingen te versterken om zo de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten en hun omgeving te verbeteren. Onder invloed van de Vlaamse Pijnliga werden maatregelen uitgewerkt om de medische kosten voor pijnpatiënten te drukken waaronder een betere terugbetaling van paracetamol voor chronische pijnpatiënten sinds 01 april 2010. In de loop van 2008 trad VLFP toe tot ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) met tot doel ook op Europees vlak fibromyalgie op de kaart te zetten. Dit resulteerde op 20 december 2008 in de aanvaarding van de ‘written Declaration 69/2008 on fibromyalgia‘ door het Europees Parlement. Als lid van ReumaNet sinds 2009 tracht de VLFP het aanbod aan activiteiten en informatie naar de leden toe nog verder uit te breiden.

Missie

Iedereen die direct of indirect met fibromyalgie te maken heeft, zowel patiënten als niet-patiënten, met elkaar in contact brengen en wegen zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. Het verstrekken van praktische, emotionele, psychosociale of andere bijstand, zowel aan patiënten als aan hun gezin. Zich laten adviseren, voorlichten, bijstaan en begeleiden door en contacten leggen met medici of andere deskundigen in het belang van de vereniging en de patiënten. Het betrachten, met behulp van de media, om een grotere bekendheid aan de ziekte te geven.

Activiteiten

Om zoveel mogelijk patiënten te bereiken organiseren we maandelijkse lotgenotencontacten en voordrachten op diverse locaties. Tweejaarlijks bieden we een dagvullend programma met voordrachten en/of workshops rond fibromyalgie. Onze leden ontvangen ons driemaandelijks tijdschrift. Ook ons forum www.vlfp.be wordt druk bezocht. Bovendien geeft de VLFP ook brochures uit. De Algemene Brochure beschrijft het syndroom fibromyalgie: de symptomen, mogelijke oorzaken, behandelingsmethoden en (beschrijft) een aantal met FM in verband gebrachte ziektebeelden. De voedingsbrochure belicht verschillende bestanddelen van een gezonde voeding en een aantal aan voeding gerelateerde ziektebeelden werden opgenomen. De brochure ‘Pijnbehandeling en relaxatie bij fibromyalgie‘ geeft toelichting bij de niet medicamenteuze pijnbehandeling waaronder kinesitherapie en diverse vormen van relaxatie. De Wet-wijzer bundelt informatie rond arbeidsongeschiktheid wegens langdurige ziekte.

Doelgroep

In de eerste plaats trachten we patiënten evenals hun partner en familie te bereiken. Bovendien hebben we contacten met medici en politici.

Werkterrein

VLFP is actief in het ganse Vlaamse landsgedeelte.

Openingsuren

Maandag van 10 tot 16
Woensdag van 10 tot 16