Thema in de kijker: Internationale Epilepsiedag op 13 februari 2017

Op maandag 13 februari 2017 is het Internationale Epilepsiedag.

‘10 procent van de mensen heeft epilepsie maar het blijft taboe’

Gwendolyn Maris
Gwen Maris van de Epilepsie Liga: ‘Hoewel naar schatting wereldwijd 1 op de 100 mensen epilepsie heeft, merken we dat er nog steeds een taboe rond de aandoening heerst. Wanneer we als Epilepsie Liga bijvoorbeeld op zoek gaan naar een meter of peter voor een project, vinden we geen enkele bekende Vlaming die ervoor durft uit te komen dat hij/zij epilepsie heeft, hoewel we weten dat ze er zijn. Daarom is het belangrijk om dit thema blijvend in de kijker te zetten, onder meer door een jaarlijkse Epilepsiedag.

Mensen met epilepsie vinden moeilijker werk. Om een geldig rijbewijs te halen mag je bijvoorbeeld al een jaar geen aanval meer gehad hebben. Daardoor zijn heel wat jobs al buiten bereik. Werkgevers staan ook niet altijd te springen om iemand met epilepsie aan te nemen, al mogen ze er strikt genomen niet naar vragen. Maar epilepsie wordt ook niet erkend als arbeidshandicap. Alleen mensen met veel aanvallen hebben recht op een uitkering voor ziekte of invaliditeit. Andere epilepsiepatiënten vallen tussen schip en wal.

Ook in relaties ligt epilepsie moeilijk. Mensen weten niet hoe ze hiermee moeten omgaan. Daarom geven we met de Liga veel informatie over hoe je ermee moet omgaan als iemand een aanval krijgt, waar je wel of niet bang voor moet zijn. Epilepsiepatiënten zijn soms bang om kinderen te krijgen, maar epilepsie is meestal niet erfelijk. Iedereen kan van vandaag op morgen epilepsie krijgen. Kinderen van iemand met epilepsie hebben hoogstens een licht verhoogde kans om na een hersenschudding of hersenvliesontsteking epilepsie te krijgen. Gelukkig is er nu steeds meer genetisch onderzoek dat kan nagaan of er een erfelijke vorm van epilepsie in het spel is én mogelijkheden biedt naar aangepastere behandeling.’

‘30 procent epilepsiepatiënten niet geholpen met huidige anti-epileptische geneesmiddelen’

Najat Aourz
Najat Aourz is onderzoekster aan de VUB. Ze schreef een doctoraat over nieuwe aangrijpingspunten voor geneesmiddelen tegen epilepsie: ‘Epilepsie is een vaak voorkomende en ernstige, chronische neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door plots optredende en terugkerende aanvallen als gevolg van ongecontroleerde, elektrische ontladingen in de hersenen. Momenteel lijden in de wereld naar schatting 65 miljoen mensen aan epilepsie en de ziekte treft alle bevolkingsgroepen zonder een onderscheid te maken in leeftijd, ras of socio-economische status. Er is nog geen manier gevonden om de ziekte te genezen maar de voorbije decennia werden wel vele nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld die bij een deel van de patiënten de symptomen verbeteren. Desondanks reageert tot op heden 30% van de epilepsiepatiënten niet op het huidige arsenaal aan anti-epileptische geneesmiddelen. De identificatie van nieuwe geneesmiddelen met vernieuwde werkingsmechanismen is dus van uiterst belang om de grote groep resistente patiënten te kunnen behandelen. In de onderzoeksgroep Experimentele Farmacologie van de Vrije Universiteit Brussel zijn wij daarom al jaren intensief bezig met deze zoektocht. Door gebruik te maken van verschillende preklinische modellen, hebben wij de voorbije jaren al verschillende moleculen kunnen identificeren die in staat zijn om in de gebruikte modellen de epileptische aanvallen te onderdrukken via nieuwe werkingsmechanismen. Met dit onderzoek proberen we op termijn nieuwe therapieën te ontwikkelen om zo de levenskwaliteit van de epilepsiepatiënten te verbeteren.’

8 februari 2017