Thema in de kijker: De eerste Week van NAH

Dit jaar gaat voor het eerst in Vlaanderen ‘De week van NAH’ door, die aan mensen met een niet-aangeboren hersenletsel een gezicht wil geven. Van 10 tot 16 oktober worden allerlei activiteiten georganiseerd voor mensen met NAH en hun mantelzorgers en acties om het grote publiek te sensibiliseren

“Elk jaar worden 50.000 mensen getroffen door een NAH”

Mieke Geernaert
Mieke Geernaert is Master in de klinische psychologie, met een bijkomende specialisatie in de neuropsychologie. Ze is al 10 jaar coördinator in De Nieuwe Notelaar, een tehuis en dagcentrum voor mensen met NAH in Brugge. Ze licht toe wat NAH precies is: ‘Elk jaar worden 50.000 mensen getroffen door een niet-aangeboren hersenletsel of NAH, door een ongeval, hersenbloeding, herseninfarct, zuurstoftekort, tumor of infectie. 15.000 personen houden er blijvende, ernstige gevolgen aan over. Desondanks blijft ‘NAH’ voor velen een onbekende. We lezen over zware weekendongevallen in de krant of horen van iemand die een beroerte gekregen heeft, maar staan weinig stil bij de lange weg die deze mensen moeten afleggen. Na een periode van coma, volgt vaak een intensief revalidatieproces. Vele gevolgen zijn echter blijvend: geheugenproblemen, vermoeidheid, evenwichtsstoornissen, verlamming, … tot zelfs karakterveranderingen die ervoor zorgen dat de persoon precies een ander iemand is geworden. Vaak kan het vertrouwde leven niet meer opgenomen worden, waardoor de verlieservaring groot is.’

”Gevangen in mijn eigen lichaam”

Fabienne Van De Steene
Ervaringsdeskundige Dirk Schockaert kan dit beamen. Hij was woordvoerder van De Lijn en docent communicatie, tot hij op zijn 42ste plots een herseninfarct kreeg in zijn slaap. Sindsdien leeft hij met beperkingen. Hij is halfzijdig verlamd en zit dus in een rolstoel. Maar het ergste zijn de vermoeidheid en de aandacht- en concentratieproblemen: ‘Momenteel ben ik bijvoorbeeld doodop. Ik heb veel rust nodig en moet mijn inspanningen doseren. Ik moet luisteren naar mijn lichaam, maar ik heb de neiging om mijn oude gewoontes te hervallen. Ik wil te veel doen op één dag. Ik heb het gevoel dat ik gevangen zit in mijn lichaam.’

Dirk Schockaert vindt het belangrijk dat mensen beseffen wat NAH inhoudt en wat de impact ervan op je leven is. Daarom organiseerde hij mee de studiedag van de provincie West-Vlaanderen voor de eerste Week van NAH. Daarnaast engageert hij zich als ambassadeur van de vzw Onafhankelijk Leven, een organisatie die opkomt voor mensen met een beperking en ervoor zorgt dat ze een gewoon leven kunnen leiden. ‘Zelf heb ik bijvoorbeeld twee assistentes die me helpen om boodschappen te doen en de kinderen van school te halen.’

“Meer aandacht dan vroeger voor omgaan met NAH op verschillende levensdomeinen”

Heidi Tanghe
Heidi Tanghe is Zorgcoördinator transmurale zorg in het revalidatiecentrum BZIO in Oostende. In het BZIO zet ik samen met mijn collega’s in een interdisciplinair team trajecten op om mensen of groepen naar oplossingen te begeleiden, op alle levensdomeinen. Dit kan over eenvoudige dingen gaan, zoals opnieuw leren de bus nemen, of over complexe zaken, zoals het traject om weer thuis te gaan wonen na NAH. Na NAH moeten mensen soms de eenvoudigste dingen opnieuw leren, zoals boodschappenlijstjes maken. Ze hebben ook soms andere problematieken dan andere mensen met een beperking. Ik denk maar aan seksueel ontremd gedrag. Hoe ga je hier als familie mee om? Daar begeleid ik families en patiënten in. Ook respijtzorg maakt deel uit van mijn verantwoordelijkheid. Dat betekent dat we een oplossing zoeken voor zieke mantelzorgers.

Ik merk dat er de laatste jaren veel veranderd is. Vroeger werd er puur medisch naar mensen met NAH gekeken. Nu is er veel meer begeleiding. De instellingen werken nu proactief rond diverse levensgebieden, bv. arbeid of vrijetijdsbesteding.’ Ook in haar persoonlijke leven kreeg Heidi Tanghe te maken met de gevolgen van NAH: ‘Mijn mama heeft recent een hersenletsel gekregen. In eerste instantie stond ze niet open voor de begeleiding rond vrije tijd, maar enkele maanden later was ze er net heel dankbaar voor.’

6 oktober 2016